Kapitel 4. Det var väl det jag visste att det inte var operationen!
Nästa dag, som var lördag och fjärde dagen efter operationen, började hon komma till sans igen efter migränen och Ménièreanfallet. När hon i morgonrock från sovrummet med den nerdragna mörka rullgardinen kom ut i köket strilade solen in genom persiennerna och bildade inbjudande ljusstrålar på bordet och golvet och över det lila krulliga håret på dockfiguren Kunigunda som satt i kökssoffan i uppkavlade jeans och svart polotröja. Hon drog upp persiennerna. Iskristallerna på fönsterbleckets centimeterhöga snö gnistrade och skimrade som juveler när solstrålarna träffade dem. Hon stod kvar vid fönstret och njöt. Solen hade en förunderlig förmåga att lyfta henne, fylla henne med glädje, kraft och verksamhetslust.
Hon tänkte nu liksom ofta när solen sken från en klarblå himmel att det kanske inte var så underligt att den fornegyptiska faraon Akhenaton, som regerade för över 3 300 år sedan och var gift med den undersköna Nefertiti, upphöjde solen till den enda guden i ett land med tusentals gudar och gudinnor, om solen fyllde honom med samma känslor som den fyllde henne där hon stod i fönstret, trots att hon var nyopererad. Hon hade för vana att tala högt till sina dockfigurer, ett sätt att inte låta stämbanden rosta igen, och sa till Kunigunda: Om han bara hade nöjt sig med att själv dyrka solen och tron på dess kraft, men han gjorde som så många andra religiösa fanatiker och krävde blind lydnad av sin omgivning, som i det här fallet också var hans undersåtar.
Hon bestämde sig för att nu när hon var ledig passa på att ur bokhyllan plocka fram den finländska författaren Mika Waltaris färgsprakande roman Sinuhe egyptiern som hon slukat för så många år sedan och fortfarande hade pregnanta minnesbilder av om hans skildring av den tidens Egypten och de fasansfullt blodiga konsekvenser för folket som faraons krav att bara en enda gud skulle dyrkas fick. Gudar och gudinnor är ett känsligt kapitel hon aldrig skulle lyckas förstå, hennes hjärna saknade de rätta förutsättningarna för den sortens hängivenhet men hon hade inga svårigheter att se den skada de organiserade religionernas prästerskap åstadkom, dessa makthungriga jordiska mellanhänder, dessa bondfångare som påstod sig ha direktkontakt med himmelska varelser, som lismade och intrigerade i härskarens kretsar och satte skräck i vanligt folk. Vad hon mindes lyckades Mika Waltari skildra såväl hängivenheten som fromleriet med samma inlevelseförmåga. Ja, den är absolut väl värd att läsa om nu när jag tvingas vara konvalescent i en månad.
Så mycket fredligare världshistorien kunde ha varit de senaste två årtusendena om prästsläktet hade dött ut och folk hade hållit sig till kristallkulor och horoskop och kaffesump när kokkaffet kom i stället för den blinda tron på Bibelns och Koranens enda gudom, kravet på underkastelse, kravet att sluta tänka fritt och förbudet att beblanda sig, i synnerhet gifta sig, med någon som tillhörde en annan tro än den egna varianten, en religionsapartheidpolitik de flesta tycktes acceptera som fullt normal, tänkte hon medan hon njöt av snöns regnbågsskimrande iskristaller på fönsterblecket.
– Vilken härlig vinterdag! Jag måste ta en promenad! sa hon till Kunigunda som tycktes nicka instämmande där hon satt i kökssoffan.
Solen i all ära men allra mest njöt hon av att vara hemma igen, även om en oro gnagde. Nu när hon var klar i huvudet och i sin invanda miljö hade hon en instinktiv känsla av att något inte var som det skulle under det stora förbandet som satt som ett jättelikt vitt plåster över buken. Det gjorde för ont.
Hon skakade av sig oron, fyllde en mugg med vatten och mjölk, ställde in den i mikron och tog fram glasburken med pulverkaffe. Äntligen kunde hon dricka riktigt kaffe och slippa sjukhuskaffet som smakade plåt. Och äntligen kunde hon äta sina egna hembakade grahamsbullar som hon fyllt frysen med. Vanligtvis åt hon frukost halvsittande i sängen där kudden värmde ryggen och täcket knäna men nu var det bekvämare att stå vid diskbänken och äta. Efter frukosten stökade hon lite innan hon duschade försiktigt och gjorde sig klar för en liten promenad.
Hon tog en kort promenad runt bostadskvarteret med alla de udda butikerna som gjorde Södermalm så charmigt att bo på och känslan av att något var fel stärktes. Det var inte bara den knaggliga isen på trottoaren som fick henne att ta små små steg och gå långsamt och försiktigt. Hon kunde inte gå ordentligt. Fortfarande. Det stramade infernaliskt i ljumskarna, rev och slet i buken så fort hon rörde på benen.
Så här kändes det inte alls efter operationen i Los Angeles, tänkte hon när hon var tillbaka vid sin port och gick in i trappuppgången och fram till hissen. Okej, jag låg till sängs en hel vecka då. Men jag var ju uppe och gick på toaletten. Det hon kände igen var att buken var uppsvälld och att det gjorde ont i hela buken ända upp till midjan, trots att ärret låg nere vid pubeshåret. Det hon inte visste var att hudärret bara var kosmetiskt, att doktor Lusk när han väl snittat upp huden öppnade bukhinnan lodrätt mellan de långa magmusklerna och gick in i buken, att det var därför det gjorde ont ända upp till midjan. Men i ljumskarna, nedanför hudärret, hade hon inte känt av någonting.
Resten av dagen halvlåg hon i soffan i vardagsrummet och lyssnade på Evelyn Waughs pratiga roman A Handful of Dust när hon inte talade i telefon. Flera gånger stängde hon av kassettbandspelaren och låg en stund och blundade och funderade på om hon skulle strunta i att höra boken till slut. Hela romanen verkade bestå av dialog, societetsfolk som pratade och pratade, som träffades på lunch, träffades på middagar, åkte bort över veckosluten, samma människor, prat, prat, prat i 1930-talets London och på ett ärvt adelsgods eller vad det nu var. Hon kunde inte hålla isär de olika romanfigurerna för allt pratet och insåg att talböcker inte var i hennes smak. Hon behövde se texten i tryck, ville själv tolka dialogernas innebörd, för de måste ju ha en innebörd, det var ju Evelyn Waugh som skrev, ville kunna bläddra, kunna se när det var nya stycken, blankrader, nya kapitel, se hur långt det var kvar.
Just som hon var beredd att ge upp tog romanen en ny vändning. Den manliga huvudpersonen befann sig plötsligt till sjöss. Han hade bestämt sig för att bli upptäcktsresande och tillsammans med en läkare leta efter en stad från 1400-talet gömd någonstans i Brasiliens djungler. Det var mer i hennes smak än societetsskvaller. Under en färd längs ett vattendrag med forsar omkom läkaren. Huvudpersonen drabbades av en febersjukdom. När han efter hårda strapatser och fortfarande febersjuk stapplade in hos en mr Todd bosatt mitt inne i djungeln som visade sig vara analfabet och hade ärvt Charles Dickens alla romaner, väl insvepta för att inte ätas upp av fukten och djungelns maskar och insekter, romaner som fadern brukade läsa högt för honom och som mr Todd plockade fram när huvudpersonen kryat på sig tillräckligt, bad honom sätta sig ner, vecklade upp skyddsomslaget, tog fram en bok och med ett hotfullt gevär liggande framför sig bad gästen läsa högt för honom då var hon på helspänn och märkte inte att det var dags att äta middag för länge sedan.
Nästa dag stärktes hon ännu mer i att något var fel. Okej, sa hon när hon gjorde i ordning frukostkaffet och tog ut en grahamsbulle ur frysen. Det har inte gått en vecka sedan operationen än, men jag känner ju ingen förbättring alls. Hon stod kvar vid diskbänken och åt frukosten och småpratade med Kunigunda som fortfarande satt i kökssoffan.
Hennes överlevnadsinstinkt sa henne att hon skulle ta kontakt med sjukhuset. Men hennes sociala instinkt, det vill säga hennes inlärda ”stör inte ett sjukhus i onödan”, sa henne att det var bäst att vänta. På onsdag skulle hon ta stygnen. Hon kunde säga till distriktssköterskan att det var något som inte stämde, att hon var alldeles för kort i ljumskarna, att det kändes som om vävnaderna var uppdragna ända upp till midjan. Kanske syntes det något när omplåstringen togs bort.
Hon gjorde så många misstag, så förfärligt många misstag som hon fick betala dyrt för, misstag som hade kunnat undvikas om den svenska sjukvården hade varit uppbyggd utifrån patientens behov och Sverige i stället för hälso- och sjukvårdens skyldighetslagstiftning hade haft en patienträttighetslag och en Patientombudsman på nationell nivå som är självständig i förhållande till sjukvårdsleverantörerna, det vill säga landstingen (efter 1 januari 2019 regionerna) och som likt DO drev patientens fall. Dagens patientnämnder och patientombudsmän är knutna till sjukvådsleverantörerna och får inte driva patienternas ärenden. Men det här hade Hellvig förstås inte en aning om.
På onsdagen veckan efter operationen promenerade hon den korta vägen till vårdkliniken på Hornsgatspuckeln och var så övertygad hon kunde bli om att något var fel och trodde att distriktssköterskan skulle se att något var galet. När det blev hennes tur la hon sig med möda på britsen i undersökningsrummet. Distriktssköterskan rev loss omplåstringen och började ta bort stygnen.
– Det är något som inte stämmer, sa Hellvig och försökte kika neråt magen.
– Det ser så fint ut, sa distriktssköterskan och menade hudärret.
Hon visste inte hur hon skulle formulera sig. Det var ju inte hudärret som gjorde ont utan inne i buken. Distriktssköterskan behövde inte bry sig om annat än operationstråden i hudärret. Det är ingen idé att tjata på henne. Jag väntar tills jag ska träffa Ewa Måre. Då kanske det är bättre.
När hon kom hem och tagit av sig kappan och skorna ställde hon sig framför den stora spegeln i hallen och drog ner jeansen och trosorna för att se på hudärret och fick en så häftig chock att hon satte handen för munnen och kände tårarna brinna bakom de slutna ögonlocken.
– Herregud, magen ser ju alldeles vanskapt ut!
– Vad har de gjort? Det ska inte se ut så! Jag ska inte ha två ärr!
Under huden, flera centimeter ovanför hudärret, mitt på magen, löpte ett stort vanprydande horisontellt ärr tvärs över hela buken. Hon hade aldrig i sitt liv tidigare sett stygn under huden. Ovanför ärr nummer två samlade sig en utbuktning, som en avlång korv tvärs över magen. Och mitt på ärret syntes en uppåtböj med extra stygn så att en oval bildades just där.
Hon kände försiktigt på magen. Korven var hyperöm.
– Vad har de gjort?
Hon ville sjunka ner på golvet, men tog sig samman och drog upp byxorna. Hon visste ju att alla operationer innebar en risk, men då hade hon tänkt på syrebrist under operationen och inflammation i såret. Inte detta.
– Vad har de gjort? Kirurgen kan ju inte sy! Ingen sömmerska eller skräddare med självaktning skulle lämna ifrån sig ett så hopsnört arbete.
Åtta år senare, den 8 april 2005, begärde hon via Södersjukhusets patientombudsman Pål Björkman svar på flera frågor, bland annat ”Dokumentation, alltså datum, årtal samt var de [Annika Valentin Sääf och operatören] lärdes upp till kirurger och vem/vilka som var deras handledare vid allmän kirurgi och samt gynekologisk kirurgi.” Hon ville veta vem som var upphovet till den invalidiserande sytekniken. Kvinnoklinikens verksamhetschef Margareta Hammarström svarade den 30 maj 2005: ”Uppgifter kan ej lämnas.”
Patienterna har med andra ord inte rätt att ta del av läkarnas CV.
Men detta kände Hellvig inte till när hon drog upp byxorna 1997 och gick ut i köket för att koka en kopp kaffe och talade högt utan att fästa blicken på Kunigunda. Ewa Måre måste se att något är fel. Ewa Måre måste kontakta Södersjukhusets Kvinnoklinik och säga att jag har blivit för hårt hopsydd, att jag har fått två ärr, att stygnen i ärr nummer två med ovalen i mitten måste bort, att det måste vara de stygnen som gör att ljumskarna är för korta. De stygnen måste bort med en gång så att den hyperömma korven också försvinner. Hon kan förklara på läkarspråk vad som är fel, sa Hellvig, som fortfarande levde i tron att läkare alltid vill patientens bästa, att läkare följer Hippokrates ed och alltid föreslår den behandling som är gagnerikast för patienten, inte det som är gagnerikast för kollegerna.
En vacker marsdag tre veckor senare när hon långsamt promenerade förbi de förtöjda båtarna vid Skeppsbron till Ewa Måres mottagning och njöt av vårsolen och lyssnade på vattnets kluckande mot kajen kunde hon fortfarande inte ta ut stegen ordentligt. Buken sprängvärkte nästan lika mycket som direkt efter operationen. Det stramade och spände i ljumskarna. Och det var som om läkningen från midjan och neråt hade stannat upp just vid ärr nummer två, som om det ärret utgjorde en spärr och att hon inte skulle bli bättre än så här nedanför den spärren. Så var det inte efter operationen i Los Angeles. Då klingade smärtorna av successivt i hela buken.
Trots det vackra vädret kunde hon inte njuta fullt ut av sin promenad. Hon oroade sig både för sin hälsa och sina inkomster. Hon hade sagt till sina kunder att hon skulle börja arbeta igen efter en månad, men det var omöjligt att arbeta med de stramande smärtorna.
Hon tänkte också på patientjournalen hon hade fått hemskickad från Södersjukhuset och som hon skulle lämna till Ewa Måre. Så olikt jämfört med USA. Det fanns inte minsta anteckning om hennes kräkningar, hur dåligt hon hade mått. Och ingen dokumentation om vilka smärtmediciner hon hade ordinerats under sjukhusvistelsen, vad det var för tabletter hon hade stoppat i munnen, vad det var för sprutor hon hade fått. Det var ju en hel del sprutor. Inte ens vilken operationstråd som hade använts för det vanprydande ärret under huden står omnämnd, bara ”Buken slutes i etager”. Om vaginaltoppen står det att den ”sutureras med enstaka Vicryl. Ligamenta rotunda sys ned mot vaginaltoppen. Peritonealiserar” och ”Intrakutan sutur med Prolene”. Kanske var det meningen att medicinskt kunniga skulle förstå att ärr nummer två var sytt med Vicryl.
I mottagningsrummets hall bytte hon om till de tunna asiatiska sidentofflorna. När det var hennes tur trippade hon långsamt med små steg över det stora rummet bort till stolen vid skrivbordet.
– Jag har jätteont. Det gör för ont.
– Du måste ge dig till tåls, sa Ewa Måre lugnande och läste Södersjukhusets journal. Det är en stor operation. Det är många muskelgrupper inblandade.
– Men jag har ju opererat underlivet tidigare. Det har gått fyra veckor. Det ska inte kännas så här. Smärtorna ska klinga av. Jag kan ju inte gå ordentligt.
– Nej, jag såg det, sa Ewa Måre på sitt långsamma, lite eftertänksamma vis.
– Det känns som om kirurgen har dragit vävnaderna ända upp till midjan och sedan sytt jättehårt inne i buken. Jag sa att jag har Bechterew, att jag måste träna mycket. Kirurgen var kanske rädd att såret skulle gå upp och tog i lite extra.
– Du måste ge dig till tåls, upprepade Ewa Måre lugnande. Det är en stor operation.
Jag vet, tänkte hon. De tog bort livmodern den här gången. Men i alla fall.
Hon skulle nödvändigtvis ligga ner när Ewa Måre undersökte henne, då syntes inte korven, som om gynekologer är förprogrammerade att enbart undersöka patienter i liggande ställning.
– Det läker så fint så fint, sa Ewa Måre och klämde på buken så att hon höll på att hoppa högt.
– Det är något fel med stygnen under huden, insisterade hon. Det stramar för mycket. Jag är för kort i ljumskarna. Det ska inte se ut så här. Jag ska inte ha två ärr.
Ewa Måre kommenterade inte hennes påstående att hon inte skulle ha två ärr.
– Om det var operationen skulle hela du vara sjuk, sa hon på sitt långsamma, lite eftertänksamma vis. Du skulle ha feber. Det är svårt med smärtor i buken. Det kan komma från ryggen. Det kan vara din reumatiska sjukdom.
Min reumatiska sjukdom? Det syns ju att något är fel.
– Och hur som helst så gör man inget förrän efter ett år, fortsatte Ewa Måre. Det är en stor operation. Du måste ge dig till tåls.
Gynekologen gick till sitt skrivbord. Hellvig klädde på sig, förvirrad, handfallen. Hon hade varit så övertygad om att Ewa Måre så fort hon såg ärr nummer två flera centimeter ovanför hudärret, med korven och den konstiga ovalen i mitten, genast skulle kontakta Södersjukhuset att hon inte hade föreställt sig någon annan utgång av efterkontrollen. Hon kom sig inte för med att be gynekologen titta på ärret när hon stod upp.
– Men jag kan inte börja arbeta, sa hon och satte sig försiktigt i besöksstolen. Det är omöjligt.
Ewa Måre förlängde hennes sjukskrivning.
I patientjournalen 4 mars 1997 nämner Ewa Måre ingenting om Hellvigs konkreta smärtbeskrivning, för hårt hopsydd, smärtsamma stygn horisontellt under huden långt ovanför hudärret, ljumskarna för korta, kan inte gå ordentligt. Hon skriver bara: ”post-op smärtor”. Detta läste inte Hellvig förrän tretton år senare.
Hon stod förvirrad ute på gatan med receptet på den nya östrogenmedicinen utan gulkroppshormon eftersom livmodern var bortopererad och stirrade på bilarna som rusade förbi. Smärtorna som exploderade i buken i samband med operationen skulle vara reumatiska? Stramande smärtor? I ett mycket synligt operationsärr horisontellt tvärs över hela magen? Med en hyperöm korv ovanför?
Fortfarande förvirrad började hon långsamt promenera mot Norrmalmstorg utan att se vare sig människorna eller skyltfönstren runt omkring. Hennes överlevnadsinstinkt sa henne att hon skulle ringa Södersjukhuset så fort hon kom hem.
Men, sa hon sig, om de nu ändå inte gör något förrän efter ett år är det ju ingen idé att ringa. Det är väl lika bra att bita ihop och ge sig till tåls då.
När hon var hos distriktssköterskan och tog stygnen hade hon passat på att beställa tid hos sin husläkare som hon gick hos en gång om året. Då besöksdagen var inne hade smärtorna i buken börjat differentieras och hon urskilde tydligt de horisontella smärtorna i ärret mitt på magen med den hyperömma korven ovanför och dessutom en punkt på vänster sida en bit nedanför naveln som gav upphov till en fruktansvärt stramande smärta lodrätt neråt ända till blygdbenet. Hon hade fortfarande svårt att gå.
– Jag är för hårt hopsydd under huden, sa hon. Jag kan inte arbeta. Mitt liv är förstört.
– Det kan inte vara stygnen, sa hennes husläkare tvärsäkert. Stygnen löses upp av sig självt. De kan inte strama.
Inlärda fraser.
Invånare i Sverige, inse detta: Sjukvården ska vara baserad på vetenskap. Det är den inte. Sjukvården är baserad på myter, revirbevakning, slentrian och dogmer, dogmer, dogmer.
Inse detta, det gäller ditt liv, dina barns liv, dina föräldrars liv: Sjukvården är lika styrd av dogmer som de organiserade religionerna.
Se framför dig den italienska vetenskapsmannen Galileo Galilei då han i början av 1600-talet hävdade att jorden rör sig runt solen. Kätteri, sa den romersk-katolska kyrkan, som på den tiden hävdade att jorden, inte solen, var universums medelpunkt. För sitt ”kätteri” kallades Galilei till Rom där påven Urban VIII härskade som vilken storhetsvansinnig världslig diktator som helst som tror att han är en gudom i mänsklig gestalt med rätt att bestämma över individens tankevärld och fjättra den i ett en gång för alla givet åsiktspaket och slänga den individ som ville tänka fritt i fängelse eller döma den till döden. Fritänkaren Galilei ställdes inför inkvisitionsdomstolen, den fasansfulla romersk-katolska domstolen med egna tortyrkammare och rätt att bränna på bål den som inte anammade kyrkans färdigstöpta åsiktspaket utan handlade i strid med den enda rätta läran. Fritänkaren Galileo Galilei dömdes till livstids fängelse och satt i husarrest ända fram till sin död.
Invånare i Sverige: Här får du ett spektakulärt nutida exempel på att dogmerna inom sjukvården inte har tillstymmelse till likhet med vetenskap. De båda australiensarna och fritänkarna Barry Marshall och Robin Warren publicerade år 1982 i den ansedda medicinska tidskriften The Lancet sin upptäckt att magsår orsakas av bakterien Helicobacter pylori och inte av stress, kryddstark mat eller ärftliga faktorer och att det är antibiotikabehandling som gäller. År 2005 fick de nobelpriset i medicin. De två fritänkarna har gjort livet oändligt mycket lättare för mängder med människor världen över.
Men det tog tio år innan deras upptäckt blev allmänt accepterad till gagn för patienterna därför att de stötte på motstånd från läkarkolleger som ”visste bäst”. Tio år då patienter plågades i onödan, tio år då patienter dog på grund av storhetsvansinniga läkares diktatoriska revirbevakning.
Alla som var med på den tiden vet att det ända till långt in på nittiotalet var en dogm att magsår orsakades av stress: ”Det är så att man kan få magsår på kuppen”, var en standardfras.
När hon fick vetskap om att magsår orsakas av en bakterie kom nyheten som en total överraskning, och trots alla senare konflikter med fadern önskade hon att den nyheten hade briserat redan under fyrtiotalet. Hela hennes barndom var präglad av faderns sår i tolvfingertarmen, hans sjukskrivningar, hans plågor där han låg och vred sig i sängen, hans dieter. Hon mindes inte detaljerna i dieten, men det var något som kallades ”skonsam kost”, som skulle vara mycket finfördelad. Läkarna beordrade ro och avkoppling. Och det var förstås hennes mamma som fick ta på sig ansvaret att skära maten i små bitar, se till att fadern fick lugn och ro från fyra stojande barn, liksom att ta på sig ansvaret att som sömmerska försörja familjen med de fyra barnen.
Även om hon inte mindes detaljerna i dieten hade hon inga svårigheter att minnas den oro hon fylldes av som barn när radion och dagstidningarna rapporterade om patienter med blödande magsår som åkte i ambulans med tjutande sirener till sjukhusen för akutoperationer, rapporterna om kända människor som dog av blödande magsår.
Första gången hon såg en artikel om Helicobacter pylori, flera år innan hon opererades på Södersjukhuset, slängde hon ifrån sig tidningen hon läste i sängen medan hon åt frukost och skyndade ut i vardagsrummet och tog ur bokhyllan fram Svalans läkarbok från början av sjuttiotalet och slog upp magsår. Hon skakade på huvudet medan hon på sidan 65 läste: ”Magsår hör till de s. k. ’psykosomatiska sjukdomarna’. Hit räknas också de allergiska sjukdomarna med astma och eksem, nervöst betingad diarré respektive förstoppning, ’stresshuvudvärk’ m. m. Med andra ord: vissa påtagligt organiska sjukdomar förvärras vid nervösa spänningstillstånd.” Som bevis för att magsår orsakades av stress står det: ”Från England vet man t. ex. att de perforerande magsårens frekvens ökade påtagligt under andra världskrigets bombhot och bombanfall.” Ett brustet magsår innebär att maginnehållet töms ut i bukhålan med svåra smärtor som följd. Ett brustet magsår, liksom blödande magsår krävde akut operation.
Hon vände blad: ”Det viktigaste är ro och avkoppling. En vanlig erfarenhet är, att intagandet på sjukhus i många fall ger snabb besvärsfrihet just på grund av avkopplingen. F. ö. beror åstadkommandet av den avstressning som behövs i hög grad på orsaken: den i arbetet överansträngde ofta överambitiöse perfektionisten kan må väl av och bli besvärsfri genom en lagom avmätt sjukskrivningsperiod och den som råkar leva under trycket av disharmonisk miljö, kan återhämta sig genom lämpligt miljöombyte. Tyvärr är det inte alltid säkert att sådana åtgärder är möjliga att genomföra. Återstår att använda lämpliga nervlugnande medel [. . .].”
Hon slog ihop boken och ställde tillbaka den i bokhyllan och kröp ner i sängen igen, la täcket över knäna och fortsatte med sin frukost utan att bry sig om att värma kaffet som kallnat. Den som hade behövt miljöombyte och avstressning var hennes mamma. Medan hon åt smörgåsarna på brickan funderade hon över fadern och den sanslösa mängd artiklar både i dagspress och populärpress som i decennier utmålade patienternas ”nerver” och livsstil som upphovet, och därmed boven, till magsår, att ”kropp och själ” inte var i balans.
Och så var boven en bakterie och behandlingen en antibiotikakur.
Om det var ett enda ord som borde rensas ut ur det svenska språket var det ordet själ, tänkte hon, detta vedervärdiga, skriande ovetenskapliga uttryck med religiösa övertoner.
Dagen efter det att de båda fritänkarna år 2005 tog emot nobelpriset när hon som vanligt läste tidningen och åt sin frukost i sängen kallnade kaffet än en gång i muggen på sängbordet och den sista smörgåsen låg halväten på brickan medan hon med både skadeglad förtjusning och brinnande raseri läste Dagens Nyheters vetenskapsjournalist Karin Bojs intervju med Barry Marshall, den obstinata läkaren, kättaren, mannen som svor i den medicinska helgedomen så att det ekade. Vid det laget hade hon själv fått mängder med personlig erfarenhet av revirpedantiska läkare.
I intervjun söndagen den 11 december 2005 säger Barry Marshall: ”En massa människor kunde ha blivit behandlade på åttiotalet. Jag kan förlåta de forskare som var skeptiska av vetenskapliga skäl, för att de väntade på data. Men jag kan inte förlåta dem som behandlade enskilda patienter: folk som led svårt av magsår, som blödde och ibland dog. Att inte de läkarna berättade för patienterna om antibiotika och skickade dem till [vetenskapliga] studier [som kunde bidra till datainsamlandet]!”
Barry Marshall är ett strålande exempel på läkaren som följer Hippokrates ed och värnar om den behandling som är gagnerikast för patienten. Men det kompakta motståndet mot hans och patologen (patologi är läran om sjukdomars orsak och utveckling) Robin Warrens upptäckt är också ett bestickande exempel på läkares självförhärligande herrefolksideologi och revirbevakning, tänkte hon och nickade med det bittra igenkännandets leende där hon i sängen läste om magspecialisternas reaktion på upptäckten av Helicobacter pylori.
Barry Marshall var bara trettiotvå år när artikeln om bakterien och antibiotikabehandling publicerades i The Lancet år 1982. Varken han eller Robin Warren var magspecialister. Revirbevakarna tog till det tunga artilleriet. Hon undslapp sig ett förtjust kluckande när Barry Marshall i intervjun gjorde kopplingen till religion och religiösa dogmer: Allmänläkarna, säger han, visade större beredskap att ta till sig de nya rönen, men magspecialisterna ”var så uppfyllda av alla dogmer de hade fått lära sig om att magsår orsakas av stress och dålig diet och ärftliga faktorer” att deras syn på medicin snarare liknade religion än vetenskap när de påstod att det fanns hundratals fakta som de som specialister satt inne med. ”Fakta” som alltså inte hade någon vetenskaplig grund över huvud taget.
Och hon var nära att klappa händerna av förtjusning när Barry Marshall gjorde liknelsen med Galileo Galilei och romersk-katolska kyrkans anklagelse om kätteri. ”Det är som när Galileo försökte förklara för påven: ’Ers helighet, planeterna går runt solen, jag har sett det.’ Men påven sa: ’Nähä, det är inte vad vi har lärt oss.’”
Frustrerad över motståndet använde fritänkaren Barry Marshall sig själv som försöksdjur och svalde ett par klunkar odlade Helicobacter pylori för att se om det gick att bevisa att bakterien faktiskt infekterade magsäcken på människor. Och det gjorde den, med besked.
Inte förrän år 1993, tio år efter artikeln i The Lancet, blev antibiotika standard vid behandling av magsår i Sverige. Då var hennes pappa redan död.
Hellvigs husläkare sa tvärsäkert: Det kan inte vara stygnen som orsakar smärtan. Stygnen löses upp i kroppen. Då, år 1997, visste hon inte att hennes husläkare bara upprepade inlärda fraser, att han utan att tveka uttalade en dogm lika rigid och ovetenskaplig som romersk-katolska kyrkans uppfattning att solen och planeterna rör sig runt jorden. Operationstrådar och syteknik är inga bagateller som löses av sig självt.
Patienten kan dö av kirurgens syteknik.
Patientens buk kan spricka av kirurgens syteknik och inälvorna ramla ut.
Inse detta: Kunskapen om operationstrådar och syteknik härrör från djurförsök. Det finns en uppsjö sytekniker och operationstrådar men ytterst lite forskning på människor. Först på 1970-talet, då catgut gjord av djurtarmar och inte syntetmaterial var standard, bestämde sig några forskare för att ta reda på vad som faktiskt hände i människokroppen med suturmaterialet efter en operation och tog prover vid obduktioner och vid en andra operation. De hittade fall där catgut var mer eller mindre intakt så lång tid som åtta och till och med elva år efter operationen.
Men det här visste Hellvig inget om när hon var hos husläkaren då han tvärsäkert avfärdade hennes påstående att hon var för hårt hopsydd. Han lyssnade på tarmrörelserna och fann inget ovanligt. Hennes trosor var bara en smula nerdragna och dolde det stramande ärret under huden. Gynekologiska operationer var ju inte hans specialistområde.
Han skrev remiss till de vanliga blodproven och också ett extra blodprov för att se om sköldkörteln fungerade som den skulle.
– Du är lite tjock runt halsen, sa han och klämde.
Blodprovet visade att hon hade underproduktion av sköldkörtelhormonet. Nu fick hon äntligen förklaringen till varför hon hade haft så lätt för att bli gråtfärdig på senare tid och varför hon hade fått leverfläckar i ansiktet trots att hon inte var så gammal. Och varför hon hade gått upp i vikt och fått en synlig dubbelhaka.
Hon fick gå på flera besök hos husläkaren för att prova ut lämplig dos Levaxin och han var därför den läkare hon såg oftast och det var han som fortsatte att sjukskriva henne på deltid.
Den 15 september 1997, ett halvår efter besöket hos Ewa Måre, var hon på nytt besök. Eftersom hennes husläkare sjukskrev henne bad hon inte Ewa Måre göra det. Men hon berättade att operationssmärtorna inte gav med sig, även om hon nu kunde ta ut stegen som vanligt och inte behövde trippa fram var det något fel på ljumskarna. Hon insisterade på nytt att hon var för hårt hopsydd mitt på magen långt ovanför hudärret och beskrev också den vänstersidiga lodräta stramande smärtan, som vid en omoperation 2002 visade sig komma från en sammanväxning av tjocktarm bukvägg. Det enda Ewa Måre skrev i patientjournalen var: ”värk post-op. – bättre med tiden. Ileoing.neuralgi?”, det vill säga bukväggsneuralgi. Inget om suturer, suturmaterial eller sammanväxningar.
Det blev inte alls bättre med tiden, som Ewa Måre skrev i journalen. Till sin förtvivlan tvingades hon skära ner på sina kunder och bara åta sig enklare göromål. Hon höll på att förgås av smärtorna i buken.
Hennes smärtor var så invalidiserande att hon inte kunde sitta längre stunder. Efter bara några minuter flög hon upp som skjuten ur en kanon och kände sig förpassad till barndomens Liseberg då en man i vit overall till alla barnens storögda förundran sköts ur en kanon från ena sidan av estraden, gjorde en båge i luften och landade på den andra sidan.
När hon satt i soffan och försökte sy på en dockfigur till sketcherna hon och Rigmor och Letty roade bekantskapskretsen med slängde hon svärande den halvfärdiga dockfiguren ifrån sig, flög upp och började vandra i lägenheten. När hon satt och försökte läsa en stund slängde hon i väg boken eller tidningen, flög upp från soffan och vandrade runt, runt, framåtlutad med händerna i sidorna och försökte trycka fram ett hålrum i buken. När hon tittade på TV flög hon upp från soffan efter några minuter och vandrade runt, runt. När hon la sig på kvällen drog hon upp benen och låg i fosterställning med händerna mot Vicrylärret som spände och drog, i ett försök att lindra smärtorna.
I timmar vandrade hon runt i lägenheten med händerna vid höfterna och försökte trycka ut huden och vävnaderna för att skapa ett hålrum i buken så att det inte stramade så fruktansvärt. Hon kunde inte ha på sig kläder som skavde mot buken. Hon tvingades köpa trosor med resåren uppe vid midjan, två storlekar större än normalt. Alla de gamla trosorna med låg midja och vackra spetsinfällningar åkte ner i källaren.
Ett år gick. Den 24 februari 1998 var hon tillbaka hos Ewa Måre, lika säker som vid första efterkontrollen att Ewa Måre skulle kontakta Södersjukhuset och begära en utredning. Nu hade det ju gått ett år och det var Ewa Måre som ansvarade för efterkontrollen.
Än en gång skulle hon ligga ner vid undersökningen.
– Det har läkt så fint så fint, sa Ewa Måre när hon undersökte kroppens innandöme.
– Smärtorna skulle vara borta vid det här laget, insisterade Hellvig. Ett helt år har ju gått. Smärtorna skulle ha klingat av ordentligt. Läkningen har stannat upp vid ärret under huden. Jag är för kort i buken, det stramar fruktansvärt i ljumskarna. Och det stramar på vänster sida lodrätt neråt.
– Men det har läkt så fint, sa Ewa Måre och tog av sig gummihandskarna.
Hur kan hon säga så när jag har två ärr på buken? Hur kan hon säga så när jag har ett hopsnörpt ärr tvärs över hela magen flera centimeter ovanför hudärret?
Vad ska jag göra? tänkte hon panikslagen när hon klädde på sig. Varför tror hon inte på mig? Varför tittar hon inte på magen när jag står upp? Varför tittar hon inte utanpå? Varför är det bara det inre hon bryr sig om?
– Vi ska börja med att utesluta att det är operationen, sa Ewa Måre när båda två satt vid skrivbordet igen. Du ska gå till din reumatolog och så ska du undersöka tarmarna.
Utesluta? Börja med att utesluta operationen?
Hjärtat rusade. Okej, tänkte hon när hon hade lugnat sig. Jag gör som hon säger. Jag vill inte vara besvärlig och hamna i en konflikt med henne. Hon är ju ingen osympatisk läkare.
I journalen skrev Ewa Måre inget om sin uteslutningsmetod. Hon skrev: ”Ont vä. sida. Se kopia.” Kanske syftar hon på Södersjukhusets journal där det stod om smärtorna på vänster sida före operationen, där den apelsinstora cystan fanns. Men Hellvig visste inte vad hon skrev förrän tolv år senare.
Hon beställde tid hos reumatolog Lili Rosenthal i Vasastan som hon varit hos tidigare och hittade en mag- och tarmspecialist i katalogen över Stockholms läkare som hon också beställde tid hos, trots att hon tyckte att det var slöseri både med hennes tid och hennes pengar och med skattemedel.
Hos reumatologen, specialist på Bechterew, berättade hon att hennes gynekolog hade skickat henne, att hon var opererad, att det var i operationsområdet hon hade stramande smärtor. Lili Rosenthal närmade sig nog också pensionsåldern, bortsett från det var hon Ewa Måres raka motsats. Inte heller hon var osympatisk, men hon var som en maskin, en dator inprogrammerad att skriva ut medicin, ge cortisonsprutor i svullna leder, skriva remiss till blodprov, röntgen. Allt strikt efter läroboken. I väntrummet fanns kulturtidskrifter men Lili Rosenthal själv gav intryck av att bara läsa tekniska ritningar och aldrig blicka upp från ritningen.
Letty läste också tekniska ritningar, över bilar. Men bilarna var klenoder, hon vårdade bilarna som kom in för service eller reparation lika ömt som om de var nyfödda spädbarn. Och hon var samhällsengagerad, engagerad på riktigt, inte bara läpparnas bekännelse utan aktivt. Hon ville förändra samhället, ville att alla skulle ha samma rättigheter och skyldigheter, samma framtidsmöjligheter.
– Det är symfysit, sa Lily Rosenthal tvärsäkert där hon satt vid skrivbordet och inte gjorde någon min av att vilja undersöka operationsområdet. Det hör ihop med din Bechterew.
Lili Rosenthals tvärsäkra ord studsade som ett eko i hennes öron. Symfys betyder sammanväxning. Lily Rosenthal syftade på broskfogen mellan de två blygdbenen i bäckenet. Symfysit betyder inflammation i den broskfogen. Hellvig visste inte om symfysit innebar inflammation i själva broskfogen eller inflammation i senfästen och benhinnor just där. För enkelhetens skull brukade hon säga vävnaderna som fäster i symfysen.
Hon såg på Lili Rosenthal och skakade på huvudet. Hon hade flera gånger haft symfysit, en otroligt smärtsam inflammation som gjorde att hon gick spattigt och inte kunde gå uppför trappor eftersom hon inte kunde lyfta benen tillräckligt högt. Men den inflammationen försvann rätt snabbt, eftersom det bästa botemedlet är träning och så fort hon förflyttade sig var det som att smörja broskfogen.
– Jag vet vad symfysit är, sa hon. Det är inte alls de smärtorna.
– Först ska du röntga symfysen innan vi vet säkert.
Lili Rosenthal skrev en remiss och så var besöket över, det visste Lili Rosenthal precis hur hon skulle markera.
Hon stod snopen på gatan och såg bilarna rusa förbi.
– Hon undersökte inte ens ärret tvärs över magen. Hon bara satt där bakom skrivbordet och ställde sin diagnos.
I remissen skrev Lili Rosenthal inte att Hellvig var opererad, hon skrev bara om hennes reumatiska sjukdom.
Under ”Önskad undersökning” skriver hon: ”Rtg S I leder [sakro-iliakalederna] + Symphys. Hon beställer med andra ord röntgen av skelettdelar.
Under ”Diagnosfråga” skriver hon: ”Symphysit? Progress [oläsligt]. Under ”Anamnes, status” skriver hon: ”Patienten har smärtor fr a i nedre delen av buken ovanför pubis med ordentlig palp ömhet [palpation är här lika med ömhet vid beröring] över pubis utstrålning över bäckenbenet. HLA-B 27 pos.” Att vara HLA-B 27 positiv innebär att man har en vävnadstyp som gör att man är disponerad att få Bechterews sjukdom.
Bechterews sjukdom kallas även pelvospondylit (pelvis = bäcken och spondylit = inflammation i ryggraden). Om du har sett Elvis Presley i aktion och hört uttrycket ”Elvis the Pelvis” så inser du att han knappast led av Bechterews sjukdom.
Ett tredje namn är ankyloserande spondylit. Ankylos betyder förbening.
Det var inte för att undersöka skelettet som hon besökte Lili Rosenthal men hon var desperat och gick till röntgen på Odenplans Läkarhus.
– Det är symfysit eller förlossningsskada, sa Lili Rosenthal när hon var tillbaka hos henne och de satt på var sida om skrivbordet. Lili Rosenthal visade henne röntgenutlåtandet från 13 mars 1998 där det stod ”BÄCKEN: Symfysspalten är oregelbunden och omgiven av sklerosering [förhårdnad, förtätning] på bägge sidor. Status post förlossning? Morbus Bechterew kan dock ej helt uteslutas.”
– Jag har inte fött några barn.
– Då är det symfysit, sa Lili Rosenthal och skrev på röntgenutlåtandet: ”Pat har ej haft barn.” Hon tog en fotostatkopia och gav Hellvig och så var det besöket också över.
Hellvig försökte protestera.
– Det är inte symfysit. Jag vet hur det känns. Jag har ont där jag är opererad.
Vad fan ska jag här och göra hos en reumatolog, tänkte hon samtidigt. Hur ska en reumatolog veta vad som händer i buken efter en gynekologisk operation? Vilken idioti att skicka mig hit.
Lili Rosenthal satt stelt vid skrivbordet, hennes ansiktsuttryck och kroppsspråk accepterade inga invändningar. ”Det är jag som är läkare. Det är jag som är specialisten. Besökstiden är ute.”
Hon stod lika snopen på gatan som förra gången.
– Två besök och hon undersökte mig inte någon gång. Bara läste innantill från ett papper. Herregud, jag har ju sklerosering i sacro-iliacalederna också. Men det är inte i de lederna jag har blivit opererad.
Hos den vänliga tarmläkaren var hon dum nog att säga att hon antagligen redan visste vad som var felet, men att eftersom hennes gynekolog ville att hon skulle undersöka tarmarna så lydde hon. Tarmläkaren lyssnade och klämde lite på magen, men inte så långt nedanför naveln där det stramande ärret låg. Långbyxorna dolde det. Tarmarna var det inget fel på och jo, det var nog symfysit. Det lät så på Hellvigs beskrivning, sa den vänliga magdoktorn.
Den 20 april 1998 var hon tillbaka hos Ewa Måre, gick i de tunna asiatiska sidentofflorna bort till skrivbordet och räckte över röntgenutlåtandet.
– Lili Rosenthal säger att det är symfysit.
– Det var väl det jag visste att det inte var operationen! Ewa Måre lät nästan triumferande. Hon sa det inte med någon arrogant ton, hon sa det på sitt långsamma sätt, med sin vänliga röst. Men hon lät nästan triumferande.
– Du förstår, sa hon där hon satt med Södersjukhusets journal framför sig, här skriver läkaren om undersökningen före operationen: ”Pat uppger att hon av och till haft smärtor på vänster sida. Sista månaden har hon ibland känt dragningar ända ned mot blygdläpparna på vänster sida. Igår hade hon ordentlig smärta. Idag känner hon ingenting.”
– Men det här går inte att jämföra med de smärtorna, protesterade hon. De var som en liten viskning jämfört med det här. De var inte konstanta. Och det var ju där cystan låg. Det var väl inte konstigt att det gjorde ont ibland om tarmarna var uppsvällda och tryckte på. Det här är ihållande smärtor. De upphör aldrig. Jag får inte en minuts vila från dem.
– Din reumatolog säger att det är din reumatiska sjukdom.
I journalen skrev Ewa Måre: ”Pat mår bra nu.” ”Fått diagnos enl. rtg-besked.” Men det här läste inte Hellvig förrän tolv år senare.
Hon stod på trottoaren mitt i värsta rusningstrafiken.
– Hur ska jag nu kunna kontakta Södersjukhuset när tre specialister påstår att smärtorna kommer från min reumatiska sjukdom? Vem ska jag nu vända mig till?
Är det mig det är fel på?
Och nu gick hon mot sin egen natur och började tvivla på sig själv. Under promenaden hem till Söder tänkte hon att det kanske var reumatiska smärtor i alla fall, hur långsökt det än var. Hon kunde ta normala steg nu. Men den hopsnörpta spärren under huden kändes som om hon hade fått en taggtråd inopererad tvärs över hela magen. Att sitta ner var en plåga, taggtråden var fullkomligt oelastisk, spände och drog och liknade inte reumatiska smärtor. Och den lodräta smärtan på vänster sida som gick ända ner till blygdbenet, som hon fyra år senare fick veta var en sammanväxning av tjocktarmen och bukväggen spände och drog den också. Och även om hon kunde gå med normala steg var det fortfarande något fel med ljumskarna.
Kanske hade hon haft fel hela tiden?
Invånare i Sverige: Gör inte om Hellvigs misstag. Du själv kan avläsa din kropps signaler bäst. Lita till ditt kritiska förnuft. Sjukvården styrs inte av kritiskt förnuft. Den svenska sjukvården styrs av dogmer, myter, revirbevakning, slentrian, personliga preferenser. Det är därför du måste lita till ditt eget kritiska förnuft.
© Mona Lagerström 2019
